Segundo o Ministério da Saúde, doença rara é genética e hereditária, e provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
O amazonense Rafael Benjamin, de 9 anos, vive com a chamada Epidermólise Bolhosa, uma doença que provoca a formação de bolhas na pele por conta de atritos, mesmo que eles sejam mínimos. O menino supera desafios diários e inspira os pais. “Ele é o nosso tesouro”, afirmou a mãe.
Por muito tempo, Rafael achou que a condição seria passageira. No entanto, com a ajuda dos pais, ele entendeu que o quadro é permanente, mas que isso não lhe impede de aproveitar a infância.
Ao g1, a mãe do menino, a dona de casa Jaqueline Santos, contou que soube do quadro antes do nascimento de Rafael. Isso porque ela já havia tido uma outra filha que nasceu com a mesma doença. Infelizmente, a menina não sobreviveu.
“A minha primeira filha nasceu com a perna toda exposta. Ela ainda passou 48 dias conosco, mas não resistiu. Depois que ela faleceu, procuramos uma geneticista, que nos explicou sobre a doença e também alertou que se nós tivéssemos um outro filho ele também poderia nascer com a doença, mas em um grau menor”, disse a mãe.
Logo no parto de Rafael foi constatada a presença de lesões nas regiões da cabeça e da boca. Diferente da irmã, o menino apresentou um quadro mais leve. A família assinou um termo de responsabilidade e levou Rafael para casa, para ser cuidado pelos pais.
“Quando ele nasceu não havia lesões muito preocupantes. Foi com dois dias que começou a aparecer as primeiras bolhas, e nós tivemos que aprender a conviver em casa com essa situação. Era muito difícil, porque você precisa ter muito jeito para cuidar dele, senão acaba machucando. Então dar banho era complicado demais, criança se mexe muito e uma pegada errada tirava quase que a pele toda da costela, da perna…”, lembrou a mãe.
De acordo com Jaqueline, atualmente, a situação é bem melhor e a criança leva uma vida quase que normal, com direito a ida à escola e interações com os colegas.
“Hoje, eu e o pai dele conhecemos a situação melhor, sabemos fazer os curativos, temos os materiais necessários e isso melhorou muito a condição de vida dele. Ele estuda, a escola sempre foi receptiva com ele, então ele leva uma vida normal, é uma criança normal. Tem suas limitações, claro, sabe o que pode e o que não pode fazer, mas vive uma vida normal”.
Mas nem sempre todas as pessoas são receptivas com as limitações de Rafael.
“Teve escola que rejeitou ele, alegando que seria melhor [para ele], mas a gente entende que não sabiam cuidar e temiam que alguma criança esbarrasse ou machucasse ele. Só que são crianças, né? É inevitável que isso ocorra”, afirmou a mãe.
Por conta da doença, a criança e até a mãe já sofreram preconceitos, seja na rua ou mesmo no ambiente escolar.
“Quando a gente andava de ônibus as pessoas me xingavam, achando que eu tinha queimado ou deixado o menino se queimar, porque quem olha para ele acredita que foi queimadura, porque as lesões parecem muito. Eu ouvia horrores, me chamavam de irresponsável, falavam palavrões. Era difícil. E eu já vi também, na escola, pais mandando os filhos ficarem longe dele, assim como eu também já vi pais incentivando os filhos a chegarem perto dele, a abraçarem”, disse.
Segundo Jaqueline, por muito tempo, o filho achou que a condição era passageira, e questionava os pais sobre o porquê das outras crianças “estarem curadas” e ele não.
“Quando ele começou a conviver com os primos, perguntava porque eles não tinham a doença, e ele acreditava que todas as crianças tinham tido, mas haviam se curado. E aí foi preciso explicar que não era assim. Foi muito difícil ouvir aquilo dele. Nenhuma mãe está preparada para passar por isso”, disse.
A dona de casa explicou que, por conta da doença, Rafael tem um quadro de anemia profunda, o que muitas vezes requer uma internação, seja para transfusão de sangue, ou para cuidar de lesões mais profundas, para que não infeccionem.
No entanto, apesar da condição e das dificuldades enfrentadas pela família, a criança cresce vez mais motivada a vencer os desafios que a vida lhe impõe.
“O Rafa é uma criança forte, que eu tenho muito orgulho de ser mãe. Amo muito o meu filho. Ele é o nosso tesouro. E eu digo para os pais que os filhos têm essa doença que os amem, que cuidem deles, que não os escondam. Nossos filhos não são diferentes das outras crianças. A gente precisa conhecer as limitações deles, e ofertar o máximo que a gente pode para que eles tenham uma vida como qualquer outra criança”, finalizou.
A doença
Segundo o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento.
A doença afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as etnias e faixas etárias, e ficou em evidência após viralizar um vídeo em que o menino Guilherme Gandra Moura, de 8 anos, que sofre da doença, reencontra a mãe depois de passar 16 dias em coma.
Ainda conforme a pasta, estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB. A doença não tem cura e não é transmissível.
“A confirmação do diagnóstico da Epidermólise Bolhosa acontece basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta. Ao longo dos últimos meses, o Ministério da Saúde identificou a necessidade de organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponível para atender os pacientes com epidermólise bolhosa nos serviços públicos de saúde”, explicou.
— Foto: Divulgação
Por g1 AM